Ervaringsverhaal
Sivan Kornmann
“Ik word nog iedere dag geconfronteerd met de gevolgen, maar ben dankbaar voor wat ik heb bereikt en waar ik nu sta.
In 2014 veranderde het leven van de nu 33-jarige Sivan Kornmann drastisch, hij liep Niet-Aangeboren hersenletsel op als gevolg van een aantal TIA’s en vervolgens een groot herseninfarct. Hij heeft destijds gerevalideerd bij Klimmendaal, waarbij ook het arbeidsdiagnostisch onderzoek deel uitmaakte van zijn behandeling. Ondanks dat hij nog dagelijks geconfronteerd wordt met de gevolgen van het hersenletsel, heeft hij in de afgelopen jaren veel bereikt. Sivan vertelt als ervaringsdeskundige, motivatie- en inspiratiespreker zijn verhaal om andere jongeren te kunnen inspireren om door te gaan en een alles uit het leven te halen en aandacht te vragen voor de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel op jonge leeftijd.
Over deze lange weg, met pieken en dalen, vertelt hij het volgende: “In september 2014 heb ik meerdere TIA’s gehad en daar kreeg ik een groot herseninfarct overheen waar ik niet-aangeboren hersenletsel aan over heb gehouden. Dat is nogal wat als je zo jong bent. De oorzaak van het infarct ligt achteraf gezien bij een chronische darmziekte die ik al sinds 2004 had. Ik slikte daar veel medicijnen voor waardoor mijn immuunsysteem plat was komen te liggen en het virus haar gang kon gaan. Door het herseninfarct raakte ik rechtszijdig verlamd en mijn taalcentrum raakte beschadigd. Door de zware afasie kon ik geen woorden meer zeggen, zelfs geen ja of nee. Afasie is een taalstoornis die ontstaat door hersenletsel in de linkerhersenhelft en heeft invloed op lezen, schrijven, praten en luisteren. Ik begreep niet wat er gebeurde en er werd mij verteld dat ik nooit meer zou kunnen sporten en werken. Dat kon ik totaal niet accepteren, want mijn passie is sporten en ik had mooie ambities m.b.t. werk. Ik ben jong en ik heb mijn hele leven nog voor me, dus ik dacht ‘ze kunnen me wat, ik ga helemaal niets opgeven!”
Een integraal programma
“Nadat ik in het ziekenhuis had gelegen, ben ik naar Klimmendaal gegaan en ik heb daar intern gerevalideerd. Via Klimmendaal kwam ik met Zintens in aanraking. Ik vond het moeilijk en confronterend om daar aan de slag te gaan maar ik bleef volhouden omdat ik van mezelf wist dat ik weer aan het werk zou gaan. Na verdere revalidatie bij Klimmendaal en later bij de Sint Maartenkliniek was ik nog niet klaar. Met een gezonde portie eigenwijsheid en doorzettingsvermogen ben ik naar de Edwin van der Sar Foundation gegaan. Daar bieden ze jongeren met NAH een coaching- en begeleidingstraject aan van een jaar, met als doel het vinden van een passende baan. Het mooie aan het programma is de integrale aanpak. Er is ook aandacht voor lichamelijke en psychische fitheid. Er wordt eerst gezorgd voor meer balans en dan pas wordt er gezocht naar een passende baan. Voor mij heeft het hele traject vooral geholpen om weer vertrouwen in mezelf te krijgen, want je moet het uiteindelijk toch zelf doen. De hele positieve mindset en het denken in mogelijkheden en niet in beperkingen heeft mij enorm geholpen. En het was ook heel fijn om leeftijdsgenoten met NAH te ontmoeten.”
Anderen in beweging brengen
“Tijdens mijn periode bij de Edwin van der Sar Foundation heb ik mijn eigen stichting (Stichting SIA) opgezet om in actie te komen voor jonge mensen met NAH. Met deze stichting organiseren we sportevents om donaties op te halen die we vervolgens schenken aan innovatieve initiatieven die het leven van jonge mensen met NAH verbeteren. Ook heb ik mijn eigen onderneming SIVKO opgericht waarmee ik anderen in beweging breng. Dit doe ik bijvoorbeeld door motiverende en inspirerende lezingen te geven over mijn verhaal, hoe ik in het leven sta en hoe belangrijk je perspectief is. Daarnaast breng ik met SIVKO mensen ook letterlijk in beweging door sportevents te regelen voor bedrijven en gelegenheden.”
Tot slot
“Ik word nog iedere dag geconfronteerd met de gevolgen en dat is erg heftig. Toch ben ik heel erg dankbaar voor waar ik nu sta en wat ik allemaal bereikt heb. Hoe zwaar het ook is, ik wilde nooit opgeven en dat heeft me heel veel gebracht!”
De Edwin van der Sar Foundation
In Nederland hebben ongeveer 50.000 jongeren te maken met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). NAH heeft grote invloed op de ontwikkelkansen van jongeren. De problemen die jongeren ervaren starten in het klaslokaal. Schools leren – waarbij concentratie, verwerken van informatie en luistervaardigheid cruciaal zijn – is vaak moeilijk voor jongeren met NAH. Door problemen op school worden de toekomstige kansen op de arbeidsmarkt al in een vroeg stadium beperkt. Bij het toetreden van de arbeidsmarkt lopen jongeren opnieuw tegen grenzen aan: gebrek aan aangepast werk beperkt de mogelijkheden. De diversiteit en onvoorspelbaarheid van de gevolgen van NAH maken het verder moeilijk voor docenten, werkgevers en de betreffende personen zelf om in te schatten wat een jongere met NAH wel en niet kan. Met de Class biedt de Edwin van der Sar Foundation een aanpak om de kansen op de arbeidsmarkt voor jongeren met NAH te vergroten. Jaarlijks stelt de Edwin van der Sar Foundation een groep samen van jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Deze groep wordt geselecteerd op basis van gedrevenheid en doorzettingsvermogen. De deelnemers van de Class zijn ambitieus en hebben potentie, maar door het opgelopen letsel ziet hun toekomstperspectief er nu anders uit dan aanvankelijk gedacht. Tijdens de Class krijgen de deelnemers begeleiding van jobcoaches, studiebegeleiders en sporttrainers. Daarnaast vinden er inspiratiebijeenkomsten, bedrijfsbezoeken en trainingen plaats. Het project de Class verbetert het maatschappelijke perspectief van jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dit doen we door persoonlijke begeleiding en talentontwikkeling in een intensief traject van één jaar. Het doel van dit traject is het vinden van een passende baan. Jaarlijks stellen de Hersenstichting en de Edwin van de Sar Foundation 50 jongeren (tussen de 18 en 30 jaar) met niet-aangeboren hersenletsel in staat weer aan het werk te gaan na het volgen van dit unieke traject.
Hoe bereiken we ons doel?
Het programma wordt zoveel mogelijk toegesneden op de behoefte van de individuele kandidaten. We bieden de deelnemers diverse trainingen aan die gericht zijn op het vergroten van hun kansen op de arbeidsmarkt. Daarnaast krijgen de jongeren begeleiding van een professionele jobcoach die ook inzicht geeft in de vaak ingewikkelde regels van gemeenten en het UWV rondom uitkeringen en ondersteuning bij het vinden van werk.
Wat maakt de Class bijzonder?
Het bijzondere aan het programma is dat het zich ook richt op lichamelijke en psychische fitheid; er is veel aandacht voor sport en gezonde leefstijl. De deelnemers krijgen een sportcoach toegewezen en worden fysiek en cognitief getest bij het Sport Medisch Centrum van de KNVB. We zorgen eerst voor meer balans en een positieve mindset en gaan dan pas zoeken naar een passende baan!